Eskişehir'de Türkiye SMA Vakfının çalışmaları anlatıldı

Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, SMA Taşıyıcılık Taramasının evlilik öncesi testler kapsamına eklenmesinin önemli bir kazanım olduğunu söyledi.

Eskişehir’deki bir otelde vakıf çalışmalarının anlatıldığı basın toplantısında konuşan Demir, vakfı, oğlu Çağan Meriç Demir’e Tip-1 SMA teşhisi konulduktan sonra SMA hastalarına yardım etmek ve sosyal farkındalık oluşturmak amacıyla kurduklarını bildirdi.

SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunu belirterek, Türkiye’deki her 40 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu aktaran Demir, şöyle konuştu:

“Taşıyıcı olduğunuzu anlamanın iki yolu var. Ya benim gibi SMA hastası bir çocuğunuz olacak ya da çiftler, evlilik öncesi SMA taramasından geçecek. Bunun için çok mücadele verdik. Hiçbir anne ve çocuk bu acıları yaşamasın diye SMA taramasının Ulusal Tarama Programı’na alınmasını istedik. Aralık 2021’de SMA Taşıyıcılık Taraması, evlilik öncesi testler kapsamına eklendi. Bu çok büyük bir kazanım. Avrupa’daki çoğu ülkede bu yok."